L’atrophie multi-systématisée (AMS) est une maladie neurodégénérative qui touche à la fois les hommes et les femmes adultes. L’AMS est due à une perte des neurones dans certaines régions du cerveau. Cette dégénérescence cellulaire cause des problèmes de mouvement, d’équilibre et des fonctions automatiques du corps, comme le contrôle de la vessie.
Jusqu’à récemment, l’ASM était considérée comme une maladie rare. Grâce à la recherche sur cette maladie, elle est désormais plus facilement reconnue et diagnostiquée.
Qu’est-ce l’AMS?
Pourquoi un registre AMS belge?
Il existe un grand besoin de recherche scientifique sur cette maladie. Une étape importante consiste en la collection des données de recherche.
C’est pourquoi l’asbl Instituut Born-Bunge, un centre de recherche lié à l’Université d’Anvers, a développé ce registre. La recherche est dirigée par le Prof. Dr. P. Cras.
Le Prof. Dr. Patrick Cras est professeur émerité de neurologie à l’Université d’Anvers et a été chef du département de neurologie de l’UZA jusqu'en octobre 2023.
C’est pourquoi l’asbl Instituut Born-Bunge, un centre de recherche lié à l’Université d’Anvers, a développé ce registre. La recherche est dirigée par le Prof. Dr. P. Cras.
Le Prof. Dr. Patrick Cras est professeur émerité de neurologie à l’Université d’Anvers et a été chef du département de neurologie de l’UZA jusqu'en octobre 2023.
But du registre AMS belge?
Ce registre rassemble des données fournies tant par des personnes atteintes d’AMS que par leurs médecins traitants.
Il soutient les patients, les professionnels de santé et les scientifiques dans leur recherche pour apporter les meilleurs soins aux personnes atteintes d’AMS. Il stimule la recherche scientifique.
Il soutient les patients, les professionnels de santé et les scientifiques dans leur recherche pour apporter les meilleurs soins aux personnes atteintes d’AMS. Il stimule la recherche scientifique.
Comment pouvez-vous participer?
https://ams-data.be
Vous pouvez remplir un questionnaire en ligne après enregistrement. Compléter le questionnaire ne prend pas plus de cinq minutes, sauf si vous avez des difficultés à utiliser le clavier.
Vous pouvez remplir un questionnaire en ligne après enregistrement. Compléter le questionnaire ne prend pas plus de cinq minutes, sauf si vous avez des difficultés à utiliser le clavier.
Quelles données seront rassemblées?
Les données récoltées auprès de vous-même:
- vos données démographiques (nom, prénom, adresse)
- les détails du diagnostic
- a façon dont le diagnostic a été posé
- le nom du médecin traitant.
- les données médicales sur lesquelles le diagnostic a été posé
- si possible, l’accès à l’imagerie médicale comme l’IRM
- la gravité de l’affection.
Vos données, sont-elles sécurisées?
Vos données seront encodées et seront envoyées et sauvegardées de manière sécurisée. Toutes les données récoltées seront traitées en accord avec l’ « Ordonnance relative à la protection des individus à l’égard des traitements de données à caractère personnel » ainsi qu’avec les législations européenne et nationale qui y sont applicables.
Qui aura accès aux données?
Seulement vous, le médecin traitant et le gestionnaire auront un accès complet à vos données. Seules les personnes directement impliquées dans la recherche scientifique auront accès aux données en lien avec votre maladie.
Seules des données pseudonymisées (encodées) seront utilisées pour la recherche scientifique ou pour la rédaction des rapports concernant le contenu de la base de données. Cela signifie que les données personnelles, comme votre nom ou votre domicile, ne seront jamais communiquées à des tiers.
Seules des données pseudonymisées (encodées) seront utilisées pour la recherche scientifique ou pour la rédaction des rapports concernant le contenu de la base de données. Cela signifie que les données personnelles, comme votre nom ou votre domicile, ne seront jamais communiquées à des tiers.
Ce registre a été développé en collaboration avec l’UZA Foundation. Nos remerciements au « MSA patiëntenforum » pour leur soutien financier.